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他也想要一个正常的童年,帮帮这个脑瘫男孩!

远行客 远行客Explorer
2024-09-09


我们是四名分别来自深圳、江西和北京的高中生,正在参加由“远行客Explorer”开展的新疆少数民族发展项目。
在访问困难家庭的时候,我们认识了布尼亚。当我们第一次来到布尼亚家时,他一个人正在客厅的角落里摆弄着手机。姑姑小塔介绍说,布尼亚没有朋友,也没有办法上学,有时候会突然发脾气,只有在看动画片的时候能够安静下来。
布尼亚今年10岁,患有脑瘫,智力低下。他4岁才开始学走路,比正常小孩晚了2年多;5岁才开始发声,到目前为止他只会说爸爸,妈妈,奶奶,姐姐,爷爷还有从1数到8。10岁的他相当于其他孩子5岁时的智力。
 布尼亚正在进行每四个月一次的针灸治疗 
生活无法自理的他需要家人照顾。听布尼亚的家人说,他小时候饿了不会说,只能等着家人指导他吃东西;他也不会穿衣服,每次都是奶奶帮他换
因为疾病的原因幼儿园毕业后,布尼亚就再也没有去上过学。但是姑姑说布尼亚很喜欢学校,因为有很多同龄人可以一起玩耍。而现实是,他唯一的朋友只是跟他们住一起的表弟。表弟平时要上学,白天只有布尼亚的奶奶照顾他。奶奶在地里做农活时他只在旁边自己发呆。
 布尼亚在进行治疗 
布尼亚的病还导致了视力上的问题,他患有极高的近视和散光,因此家里还花了600元“巨资”给他配了一副眼镜。
医生说,布尼亚的情况过了14岁就无法改变了。脑瘫儿童的干预治疗是漫长又艰难的,越早开始康复训练,布尼亚的未来才会更有希望。
 布尼亚在进行每四个月一次的针灸治疗 
然而,布尼亚家主要的收入来源是靠爷爷当护林员每月赚的1000元。奶奶种葡萄、石榴、红枣每年能有7000多元的收入。除此之外,就只有布尼亚每个月390元的低保。全家人的家庭年收入仅有约2万元。
在开销方面,虽然在市里的一家医院每隔4个月可以提供免费治疗,但有时候奶奶身体不适只能带他去村里的私人医院花20块去治病。每个月还要花400元给布尼亚买药。
同时,奶奶经常膝盖疼,走了很长的话她的腿晚上会一直疼,有时候晚上疼得睡不着。奶奶的药每月也需要花费约200元,但奶奶为了省钱给布尼亚治病,已经放弃治疗。家里还得交姑姑上大学的学费,姑姑以前的学费都是管亲戚借的钱,现在还有一万元没还。
 被布尼亚一家误认为是“药”的保健品 
小塔目前在奎宁读大学。每年需要学费3300元,住宿费800元,生活费1000元,每年寒假来回的路费一共800元。大一的时候因为家里实在拿不出学费,只能向亲戚借钱。亲戚的钱能借出多少、已经借了一次还愿不愿意再借这都不得而知。
就目前情况,即便是有了钱,对于这样一个善良的姑姑来说,也会把钱用在布尼亚的治疗上,毕竟,仅靠爷爷一人做护林员的每月一千元的收入养活一个家庭是极其困难的,更别说同时要给布尼亚治病和供小塔上学了。
更糟糕的是,爷爷今年已经59岁了,还有1年就要退休了。这意味着连1000元要养活全家的工资都没了。这一切都让这个家庭的未来充满阴霾。
即便是如此困难,这家人依然善良淳朴。奶奶会在看到我们有脚受伤的成员,默默地给她搬来凳子,然后不停地把桌上的瓜果、馕、干果递给她吃。看到我们喜欢吃家里做的馕,会把所有的馕都包好送给我们。
这样的家庭,不应该受到这么多苦难,布尼亚需要接受康复训练,姑姑也需要继续学业。
所以,我们希望帮助布尼亚。布尼亚需要更多人的关注和您的爱心,帮帮这位无法用大脑感受即将到来的可贵青春的孩子。您的援手能让布尼亚一家的生活添上几份安心,能让这个孩子的拥有更好的明天。也许有一天布尼亚可以像其他孩子一样去到学校,学习知识,可以拥有朋友。
我们向您保证,善款将全部用于布尼亚的康复治疗,不会用于其他任何方面,也会提供后续的公示。
由衷感谢您的支持!
 


作者/王佳堉 何夏妍 马佳琪 李凯翎(排名不分先后)远行客新疆调研小组




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